El 2 de abril es el Día Mundial de la concientización sobre el autismo charlamos con Favia Tolosa, mamá de un niño que lo padece.
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El 2 de abril es el Día Mundial de la concientización sobre el autismo. Aquí en la Comarca un grupo de madres y padres trabaja y lucha a veces en silencio, a veces con algún micrófono abierto, por la igualdad de derechos, por la calidad de vida de sus hijos, por el acceso a la salud. Hoy charlamos con Favia Tolosa, mamá de un niño con trastorno del espectro autista.

Favia, contanos un poco tu historia como mamá…. ¿Cómo descubren el trastorno de espectro autista de tu bebe? ¿A qué edad?
Ulises hoy tiene 8 años, a partir de los seis meses empezó a tener conductas que no eran normales, lloraba de las 3am hasta las 5am y se dormía agotado, no mantenía su mirada y si le hablabas de espalda no contestaba. Después de recorrer centros y hablar con pediatras que ninguno nos dijera que tenia realmente y luego de tres años de ir y venir una fonoaudióloga nos derivo a un neurólogo en Viedma Leiva el cual nos derivo a Donari y viajando a Bahía Blanca en una consulta por primera vez nos dio el diagnostico TGD no especificado. (Trastorno generalizado del desarrollo).


Hablemos de lo que sucede con los médicos, docentes y la necesidad de un diagnostico temprano…
En la capital de Río Negro principalmente en Educación son muy pocos los docentes capacitados para hablar de Autismo, en salud hay muchos menos pero se debe a la falta de información, y como padres necesitamos URGENTE que se comiencen a realizar los diagnósticos temprano, hablamos que de uno cada 35niños que nacen acarrean con este trastorno, mas frecuente y me animaría a decir que también oculto.


Sabemos que sos una gran luchadora, que peleaste por la integración de tu hijo en el jardín en las condiciones que merece todo niño…. ¿Cómo fue ese camino? ¿Que fuiste descubriendo? ¿Llegaste a la justicia?
La integración en el jardín comenzó siendo un caos porque quienes debían hacer bien su trabajo como equipo de etapa no lo cumplían. Realizando informes por parte de quien en su momento era terapeuta la dirección de Educación Inclusiva se oponía a que tuviera una MAI , fue muy duró transitar los primeros 3 meses ya que después de haber hecho y presentado todo lo que correspondía para que mi hijo tuviera una educación como los demás me tuve que enterar en supervisión de educación que lis papeles de mi hijo no se encontraban en Viedma a un mes de haber comenzado su jardín y que estaba inscripto en un jardín especial en Sierra Grande, para educación mi hijo acá no existía !
Tener que perder tiempo y energía en discutir con personas que ocupaban cargos y estaban pintadas era cansador, recorrer radios para que escucharan mi necesidad y terminar agotando los medios decidí hacer un recurso de amparo
Y tener que explicar delante de una jueza mi historia fue toda una lucha... Solo así logre que mi hijo a partir de ese momento tuviera lo que le correspondí por derecho, tanta frustración explicaciones por demás hicieron que su derecho se haga valer , hoy se que toda mi lucha sirvió.

El 2 de abril fue el día para la concientización sobre el autismo. Existe un gesto mundial de iluminar los edificios públicos de azul, para hablar de autismo, visibilizar. ¿Qué pasa en la Comarca?
En la comarca al Día Mundial de concientización sobre el autismo no se lo tiene muy presente como en otras provincias, el 2 de Abril es un día muy especial para todos pero sino comenzamos a concientizar sobre este espectro, como muchos otros, no va a poder ser posible una sociedad más inclusiva. Para las familias que transitamos este camino es importantísima la ley ya que no todos tenemos los medios necesarios para pagar tratamientos esenciales o medicaciones las cuales para nuestros niños deben ser gratuitas y no las tenemos.

Si te pregunto qué es el enemigo del autismo, digo como sociedad, qué característica social hace que nos olvidemos de los niños, que no los prioricemos?
No diría que el Autismo tiene enemigos , como sociedad no hemos avanzado en conocimientos parte del desconocimiento es porque no hemos atravesado trastornos enfermedades u otras espectros que hacen que nos interioricemos por otras cosas, como digo siempre hasta que no te pasa o lo vivís con alguien cercano pansas que todo es un cuento o un invento, a partir que supe lo que tenia mi hijo me comencé a fijar y prestar atención a cosas mas importantes como tratar de entender porque el comportamiento de cada uno.


Como mamá, como parte de un grupo de madres y padres que día a día redoblan sus esfuerzos para ver a sus hijos en un entorno amable, amoroso e inclusivo, ¿qué soñas para tu hijo?
Uli es mi hijo menor y solo deseo lo mismo que para sus hermanos , que sea feliz que su vida este plena , que tenga que pasar por situaciones buenas y no tanto pero que pueda aprender de ellas. Todos deseamos siempre lo mejor para nuestros hijos yo siempre digo que sea lo que tenga que ser ,que pase lo que tenga que pasar , siempre voy a estar a su lado para tenderle mi mano y acompañarlo

 


 

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