La presidenta de la Fundación Ayuda a Niños y Adolescentes de Río Negro con Cáncer (ANYARC), Sandra Velázquez, recibió a Noticias en su sede para hablar sobre temas que todos debiéramos conocer, transmitir y concientizar.
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Nos recibe Marta, una voluntaria, ‘están en su casa, póngase cómodos, Sandra ya viene‘. Prepara unos mates y sentimos ese clima de hogar, cálido, acogedor, y una armonía que no esperábamos al visitar una sede por donde pasan tantas emociones fuertes.


La Fundación Fundación ANYARC (Ayuda a Niños y Adolescentes de Río Negro con Cáncer), es una Organización No Gubernamental (ONG) con sede en la localidad de Viedma y tiene como objetivo acompañar de manera integral al niño y adolescente rionegrino con cáncer y a su familia, a lo largo de las distintas etapas de la enfermedad.

 

Surge en el 2012 cuando es diagnosticado el hijo menor de Sandra, de un osteosarcoma, cáncer de hueso. ‘Nosotros nos debemos ir en forma inmediata a Buenos Aires y allí estuvimos un año en tratamiento. Durante ese año siempre pensamos qué podríamos llegar a hacer. Uno empieza a vivenciar todas las carencias que tiene en su lugar, desconocíamos todo del cáncer infantil‘, explica.

El comienzo

 



Cuando regresan a Viedma, en el 2013, en febrero comienzan a buscar otras familias a través de los medios y fueron encontrando que eran muchos e iniciaron una campaña de junta de firmas para traer a un oncopediatra a Viedma, porque no existía esa especialidad en la provincia. ‘En tres meses juntamos 25 mil firmas aproximadamente, y fue así que a fines de ese año, en agosto-septiembre, comenzó a llegar el doctor Horacio Caferri, quien actualmente sigue viniendo una vez por mes a realizar controles a los pacientes que ya hicieron la primera etapa de tratamiento‘, remarcó Sandra.


En el momento de la formación de la Fundación se encontraron con muchas falencias, entre ellas la más complicada, la económica, de hecho la Fundación comenzó su sede en el quincho de la casa de la familia de Sandra porque carecían de recursos para costear un alquiler. ‘Hasta el día de hoy seguimos sin tener todos los recursos‘.
Otra de las barreras que encontraron en la formación de la entidad fue la falta de conocimiento de la enfermedad, lo que generaba desconfianza y miedos en la gente.


El objeto que tiene la institución es acompañar de manera integral a niñas, niños y adolescentes rionegrinos con cáncer, pero también a su familia.


‘Nosotros lo que hacemos, desde que aparece la sospecha de tumor, es inmediatamente acercarnos a esas familias y ofrecer nuestros servicios, que va desde el acompañamiento en la gestión de trámites, en la preparación que debe llevar en caso de emergencia, como por ejemplo tener preparado una valija, un termo, ropa de cama, ropa de primera necesidad para salir enseguida‘, dice.


Al consultarle acerca de cuándo y cómo surge ese primer contacto, Sandra nos cuenta que tienen distintas maneras de recibir mensajes, generalmente la mayor parte llegan través de la página de Facebook. ‘Cuando es fuera de Viedma, otra localidad, donde nosotros tenemos familias de referencia, nos llaman y avisan. Si no, nos llega la mayoría de las veces a mi celular personal, por alguien que conoce la fundación. Inmediatamente lo que hacen es mandarme el número de teléfono, y ahí comienza mi trabajo de llamar, etc. Esto nos lleva un tiempito, porque hay familias que aceptan inmediatamente, otros por desconfianza o desconocimiento no saben quiénes somos, pero a la larga siempre nos encontramos con esa charla por teléfono y así es mi acompañamiento semanalmente‘, confiesa Sandra.


Cuando las familias, o los pacientes y acompañantes llegan a Viedma los reciben los voluntarios, ‘el que pueda‘. ‘Nosotros en estos momentos tenemos un número de voluntarios ideal. La ayuda que nosotros estamos necesitando en voluntariado son profesionales. Por ejemplo, necesitamos un sicóloga infantil, una psicóloga de adultos, que pueda trabajar familias en duelo, una asistente social que nos ayude con las encuestas sociales, informes, etc, que eso lo estamos haciendo nosotros por ahora. Pero lo hacemos porque no lo tenemos y no nos queda otra‘, dice Sandra.


En redes sociales se ven agradecimientos, saludos, pedidos, y Noticias quiso saber si la gente responde solidariamente: ‘Sí, nosotros al principio nos costó esto por la cuestión que generaba la palabra cáncer. La gente de por sí, todos, en algún momento le tuvimos miedo a esa palabra. Por una cuestión de educación, de información, de tabú, y después una vez que uno la conoce y ha tenido la posibilidad de que un familiar se salve y sobreviva, que pueda continuar, la ve de otra manera‘.

 

Un porcentaje para concientizar

 



La Fundación también tiene el propósito de mostrar que no todos los chicos mueren, que hay un porcentaje que se salva y que son más del 70 por ciento.
Respecto a los niños que pasaron y pasan por esta enfermedad, consultamos sobre el después, lo que sobreviene al alta en cuanto al tratamiento. ‘Muy poca gente se ocupa, generalmente se los deja solos, porque no se entiende que esa persona va a estar de por vida en un continuo tratamiento en cuanto a controles, exigencias, que no son normales para nadie, pero que están obligados a hacerlo‘.


Esfuerzo propio

Con ellos trabaja la doctora pediatra Alda luppi, el doctor Horacio Caferri que es oncopediatra, y el doctor Luis Nievas, hematólogo. ‘Lo que hacemos es pedirle el acompañamiento para las jornadas. La idea no es trabajar el tema en profundidad, sobre todo cuando se trabaja con niños, sino dar a conocer e invitarlos a que puedan compartir con las familias folletería de los signos de alerta de la enfermedad. Se hace todo una especie de juego, como por ejemplo con el uso de barbijos, colocándoselos, para qué sirven, qué sensaciones tienen, y de esa manera hacemos un acercamiento hacia el contacto que van a tener con ese niño cuando llegue, que ya llega con el barbijo puesto‘.

El Estado

La colaboración que reciben del Estado es un aporte para el alquiler de la sede, que se lo otorgaron desde Desarrollo Social de la Provincia. 


‘Nosotros tenemos muy poco acercamiento al Ministerio de Salud Pública, no tenemos acompañamiento ni para las jornadas escolares, donde por invitación de instituciones nos acercamos y brindamos charlas de sensibilización a los niños. Hacemos campañas que son de gran utilidad cuando el niño es diagnosticado y puede regresar, nos acercamos a la institución escolar donde va a participar ese niño o a reinsertarse, a informar, a hablar con los docentes, el equipo directivo, con los chicos. Tratando de allanarle un poco el camino a ese niño‘, cuenta Sandra entre mate y mate. 


Estadísticamente Río Negro se sigue manteniendo dentro de los números esperados en casos diagnosticados, pero eso no significa que por esa razón nosotros no tengamos que ocuparnos como sociedad, como Estado.


‘Hay que ocuparse de los niños y de los adolescentes, que en nuestra provincia es una deuda pendiente y se tienen que ocupar. Y no solo del niño que es diagnosticado de cáncer. El futuro de nuestra provincia está descuidada‘.


Sandra expresa con preocupación: ‘Hace tiempo tenemos que ir pensando que nuestra provincia se merece tener un centro de alta complejidad especializado en enfermedades que afectan a niños y adolescentes, y que todo tipo de tratamientos se pueda realizar en nuestra provincia‘.


La Fundación visualiza una falta de acompañamiento cuando un hijo es diagnosticado de cáncer, se vive en soledad, con desarraigo, y se resiente esa familia, ya que al ser ese niño o adolescente derivado tiene que arreglarse con recursos propios o comenzar un periplo de trámites ante organismos, obras sociales, desde lo económico, desde lo emocional, ya que se separa una familia. 


Los centros a los que son destinados los niños o adolescentes pueden ser Bahía Blanca, o Buenos Aires, si residen en la zona Atlántica de la provincia, o Neuquén si residen en la zona Sur.

En la provincia

 



Es la única ONG que hay en la provincia de Río Negro, y asiste a todos los niños que se comunican con ellos sean de la localidad que sean.
 ‘Nuestros niños necesitan contención por parte del Estado, porque hoy tenemos que estar peleando para que desde el Estado nos ayuden a que a una familia se le paguen los pasajes para poder visitar a su hermanito al Hospital Garraham cuando a nosotros como fundación no nos alcanza. Eso es abandono‘.

 


‘Por ley y por los acuerdos que están en las leyes nacionales, los acuerdos con la Convención sobre los derechos del niño están aceptados y avalados por nuestro país y por nuestra Constitución Nacional y la provincial, y aún así nuestros niños pasan las peores de nuestras necesidades‘.


Desde hace años la ONG está llevando a cabo un relevamiento estadístico, de recorrido de pacientes, registrando cuánta tardan los niños para llegar a un centro de alta complejidad, siendo que esta función debiera estar a cargo del Estado, tal lo cita la Ley nacional de Salud Pública Nº 23.611.

 

Educación

 

‘El sistema tradicional de Educación sigue expulsando a nuestros niños‘, y esto se da entre los 13 y los 18 años. Adolescentes que quedan desfavorecidos en ese sentido, ya sea en educación, salud, acompañamiento, porque el adolescente ya no se incorpora al área de Pediatría, que sería la parte interdisciplinaria que tiene el pediatra por naturaleza esto de la convivencia, el trato más cercano, el carisma. Eso hace que los niños tienen una atención en equipo, hasta los 14 años y 11 meses los niños son tratados en ese grupo, pero ya pàsando esa edad los jóvenes pasan a ser tratados como adultos, perdiendo la parte interdisciplinaria de contención.
‘Ese adolescente queda desprotegido también en educación, porque desde el sector de educación tampoco interviene en ese sentido, si el chico o chica pierde el año de secundaria, o no puede seguir el ritmo a los demás, y es cuando se termina frustrando doblemente, ya que no solo está limitado por la enfermedad sino que además lo limitan desde la educación al no poder asistir regularmente a la escuela o colegio‘.


Los adolescentes sufren en su estado de ánimo más que los niños, son más inestables en cuanto a sus estados de ánimo, pierden contacto social habitual, y al no ser reconocido por Educación y no ser tratado a tiempo, lamentablemente hay un alto porcentaje de adolescentes que sobreviven al cáncer, pero posterior a eso se suicidan al caer en una frustación tal que derivan en depresión, ya que al llegar de su tratamiento se sienten que los han sacado del sistema. ‘No saben cómo tratarlos, hay personas que por miedo los aíslan, no hay herramientas para buscar una contención desde la educación. En Río Negro no hay escuela domiciliaria, no hay escuela hospitalaria. Nuestra fundación está trabajando en un proyecto para una escuela hospitalaria, ya estamos ultimando los detalles‘, remarca.


La enfermedad, el cáncer, desde su diagnóstico y todo el proceso del tratamiento afecta mucho al paciente física y psíquicamente, no solo a ellos sino a su entorno más cercano, del cual los integrantes de la fundación forman parte. Le preguntamos a Sandra cómo se cumple este rol de acompañar, de estar, de dar, con buenas y malas noticias en algunos casos. ‘Eso aflora con nuestros hijos, cuando los ve luchar. El que ha tenido la oportunidad de ver a un niño o adolescente luchar contra el cáncer, realmente ve que todo lo que hacemos va a servir. Desde el momento que aparece la sospecha los chicos tienen una forma muy particular de ver la enfermedad, aún sabiendo la verdad, ellos luchan como nadie. Ellos nos enseñan que a pesar de su sufrimiento ellos pueden pensar en los demás y hacer cosas para que los demás estén mejor. Tienen ese amor tan intenso de cómo viven, que hasta preparan a su familia cuando deben partir. Cuando veo un niño diagnosticado, lo que veo ahi es esperanza, es lucha, es amor, y todo eso hace que todo lo que ellos necesitan lo conseguís‘, expresa.


Hay distintas formas de ayudar, no necesariamente siendo voluntario las 24 horas, se puede ayudar desde diferentes lugares. Como asegura Sandra, quien ayuda no se arrepiente jamás, ‘la sensación de sentirse parte de la lucha de nuestros niños tiene una recompensa inmensa‘.


Toda esta fuerza que vivencia Sandra, su equipo de colaboradores y profesionales, hacen pensar, ¿cómo no vamos a tener un tiempo o un poco más de energía para dar?


La enfermedad existe, está entre nosotros, y no tiene fronteras. Mientras más nos informemos de la enfermedad, más posibilidades tenemos de exigir una atención de calidad, de exigir a los gobiernos que aporten a la investigación científica para que el día de mañana esta enfermedad encuentre la cura.


Para comunicarte con la Fundación: www.facebook.com/fundacion.anyarc
TEL: 2920 61-6588


Lidia Sicardi

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